Με τη δημόσια έκκλησή τους με τίτλο «Για το DNA των παιδιών μας» καλούν με τον πιο κατηγορηματικό τρόπο πολιτειακούς και πολιτικούς ηγέτες και θεσμικούς φορείς -από τον Πρόεδρο της Δημοκρατίας, τον πρωθυπουργό και τα κόμματα της Βουλής ώς την Ακαδημία Αθηνών, τα τμήματα Βιολογίας, Ιατρικής, Νοσηλευτικής, Νομικής των ελληνικών Πανεπιστημίων- να ασκήσουν την επιρροή τους ώστε να ακυρωθεί η κρυφή Προγραμματική Σύμβαση που υπέγραψε ο Άδωνις Γεωργιάδης για την εκχώρηση του DNA 100.000 νεογνών σε δύο εταιρείες που διατηρούν οργανική σχέση με τις ΗΠΑ.
Κάνουν φύλλο και φτερό την κρυφή Προγραμματική Σύμβαση -την οποία αποκάλυψε η έρευνα του Reporters United και της ΕφΣυν– αποδομώντας σε 10 σημεία στιβαρής και συμπυκνωμένης επιστημονικής επιχειρηματολογίας το πρόγραμμα καθολικού ελέγχου του γονιδιώματος των νεογνών First Steps, όπως προβλέπεται να υλοποιηθεί από τη συγκεκριμένη σύμβαση.
«Η μαζική αλληλούχιση του DNA πρέπει να γίνεται με σαφείς διαδικασίες και πρωτόκολλα, με βάση τις επιστημονικές αρχές των προληπτικών πληθυσμιακών εξετάσεων και των γενετικών ελέγχων, τις αρχές βιοηθικής, και με απόλυτη διαφάνεια και δημόσιο έλεγχο – σε αντίθεση με τις προβλέψεις της προαναφερθείσας Προγραμματικής Σύμβασης», καταλήγουν.
Η υπογραφή της ανοιχτής επιστολής συνεχίζεται. Για να υπογράψετε πατήστε εδώ.
Για το DNA των παιδιών μας
Ανοιχτή επιστολή για τον γενετικό έλεγχο των νεογνών
protovoulia.dna.neognon@gmail.com
Πρόσφατα έγινε γνωστή από δημοσιεύματα στον τύπο (Reporters United και Εφημερίδα Συντακτών, βλ. εδώ και εδώ) η Προγραμματική Σύμβαση (βλ. εδώ) που έχει υπογραφεί από τον Υπουργό Υγείας και τον Εκπρόσωπο δύο ιδιωτικών εταιρειών με αντικείμενο την ανάλυση του γονιδιώματος (ολόκληρου του DNA) των νεογέννητων παιδιών της χώρας.
Η Σύμβαση προβλέπει να παραδίδονται για γονιδιωματική ανάλυση σε μια από τις συμβαλλόμενες ιδιωτικές εταιρείες τρεις σταγόνες αίματος για κάθε παιδί (από τις πέντε) που σήμερα λαμβάνονται πάνω σε ειδική κάρτα από όλα τα νεογέννητα μωρά στα μαιευτήρια της χώρας, συγκεντρώνονται στο Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού και ελέγχονται για περίπου 30 νοσήματα με καθιερωμένες μεθόδους, στο πλαίσιο του πολύ σημαντικού «Εθνικού Προγράμματος Προληπτικού Ελέγχου Νεογνών» (βλ. εδώ).
Σύμφωνα με τη Σύμβαση, θα εκχωρηθεί στη μια ιδιωτική εταιρεία η «αποκλειστική ιδιοκτησία» των δεδομένων της συνολικής αλληλούχισης του γονιδιώματος (whole genome sequencing), δηλ. η πλήρης καταγραφή του DNA, για 100.000 νεογέννητα παιδιά της χώρας. Θεωρούμε ότι η εκχώρηση αυτή είναι από κάθε άποψη απαράδεκτη και εγκυμονεί σοβαρούς κινδύνους.
Εμείς που υπογράφουμε παρακάτω, επιστήμονες στα πεδία της βιολογίας, γενετικής, ιατρικής, επιστημών υγείας, νομικής, βιοηθικής, κοινωνικών επιστημών, καθώς και άμεσα ενδιαφερόμενοι, σας καλούμε να ασκήσετε την επιρροή σας ώστε:
– να ακυρωθεί η Προγραμματική Σύμβαση αυτή, γιατί δεν πληροί τις απαραίτητες προϋποθέσεις για υπεύθυνη και επωφελή εφαρμογή του εξαιρετικά κρίσιμου και ευαίσθητου εγχειρήματος του προληπτικού γονιδιωματικού ελέγχου νεογνών,
– να αναληφθούν πρωτοβουλίες για τη διαμόρφωση του κατάλληλου πλαισίου για την αξιοποίηση των σημερινών επιστημονικών εξελίξεων στον τομέα του πληθυσμιακού προληπτικού ελέγχου με αλληλούχιση του ανθρώπινου γονιδιώματος προς όφελος της υγείας των παιδιών και των οικογενειών τους και του δημόσιου συμφέροντος.
Η αντίθεσή μας ενισχύεται από τα χαρακτηριστικά του προγράμματος καθολικού ελέγχου του γονιδιώματος των νεογνών, όπως απορρέουν από τη Σύμβαση:
1. Έλλειψη πρόβλεψης για ελεύθερη και ανακλητή συναίνεση των γονέων, όπως απαιτείται από βασικές αρχές ηθικής και δεοντολογίας.
2. Έλλειψη σαφούς τοποθέτησης ότι το πρόγραμμα που σχεδιάζεται έχει ερευνητικό χαρακτήρα, με αβεβαιότητα για κρίσιμες πλευρές του προληπτικού σχεδιασμού και με ανοιχτά ιατρικά, ηθικά και κοινωνικά διλήμματα, ενώ το ζήτημα του πληθυσμιακού γονιδιωματικού ελέγχου νεογνών βρίσκεται ακόμη σε ερευνητικό στάδιο διεθνώς.
3. Απουσία επιστημονικής τεκμηρίωσης και διαφάνειας για τα πρωτόκολλα, τη διαγνωστική αξία των εξετάσεων και τις προβλεπόμενες παρεμβάσεις σε περίπτωση θετικού αποτελέσματος, έλλειψη εστίασης σε παθήσεις με δυνατότητα άμεσης κλινικής ωφέλειας για τα παιδιά και έκδηλη ακαταλληλότητα του γενικού ορίου των 9 μηνών που προβλέπει η Σύμβαση για την ενημέρωση των γονέων σχετικά με τα αποτελέσματα.
4. Έλλειψη προβλέψεων για τις αναγκαίες υπηρεσίες υγείας και γενετικής συμβουλευτικής, όπως απαιτεί η Σύμβαση του Οβιέδο (βλ. εδώ, άρθρο 12), για την υποστήριξη παιδιών και οικογενειών με θετικά ή αμφίβολα ευρήματα, όταν ταυτόχρονα υπάρχει έλλειψη Κλινικών και Εργαστηριακών Γενετιστών στην Ελλάδα και σοβαρή ανεπάρκεια στο θεσμικό πλαίσιο για τις ειδικότητες αυτές.
5. Απουσία δημόσιας διαβούλευσης με την επιστημονική κοινότητα και συνολικά την κοινωνία, όπως γίνεται σε άλλες χώρες, ως προϋπόθεση για την έναρξη σχετικών ερευνητικών προγραμμάτων. Αντίθετα, στη Σύμβαση προβλέπεται ρήτρα εχεμύθειας για «το όλο έργο».
6. Έλλειψη κανόνων για τη χρήση του γονιδιώματος του πληθυσμού για ερευνητικούς ή άλλους σκοπούς στην Ελλάδα, χωρίς θεσμοθέτηση ανεξάρτητου φορέα εποπτείας με συμμετοχή ειδικών, νομικών, πολιτών και ασθενών, θεσμοί που αλλού είναι καθιερωμένοι.
7. Απουσία καθορισμού διαδικασιών διαχείρισης των σταγόνων αίματος που θα απομένουν μετά την ανάλυση, οι οποίες εκ των πραγμάτων αποτελούν βιοτράπεζα, καθώς δεν υπάρχει στην Ελλάδα σχετικό κανονιστικό πλαίσιο (βλ. εδώ). Απουσία συγκεκριμένου καθορισμού διαδικασιών προστασίας των δεδομένων αλληλούχισης από κακόβουλη υπεξαίρεση, επαναταυτοποίηση (παρά την ψευδωνυμοποίηση), κατάχρηση και εμπορία.
8. Απουσία ανεξάρτητης γνωμοδότησης για το πρόγραμμα από αρμόδιο επιστημονικό όργανο και από αρμόδια επιτροπή βιοηθικής.
9. Αγνόηση της επιστημονικής γνώμης του καθ’ ύλην αρμόδιου Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού (βλ. εδώ) και της επιφύλαξης ότι η παροχή σταγόνων αίματος για το ερευνητικό πρόγραμμα ελέγχου του γονιδιώματος μπορεί να υπονομεύσει τεχνικά την ικανοποιητική διενέργεια του δοκιμασμένου Προληπτικού Ελέγχου Νεογνών καθώς και την κοινωνική εμπιστοσύνη προς αυτό.
10. Έλλειψη διαφάνειας για τη χρηματοδότηση του προγράμματος (η Σύμβαση αναφέρεται γενικά σε κεφάλαια «από εταιρείες υψηλής τεχνολογίας και ανάπτυξης καινοτόμων φαρμακευτικών προϊόντων») και για τα ανταλλάγματα που θα δοθούν έναντι της χρηματοδότησης αυτής.
Ο καθολικός έλεγχος των νεογέννητων παιδιών της χώρας με συνολική αλληλούχιση του γονιδιώματος μπορεί να αποτελέσει σημαντικό εργαλείο έγκαιρης διάγνωσης και θεραπευτικής παρέμβασης. Ωστόσο, για να είναι επωφελής πρέπει να γίνει με την τήρηση αυστηρών προϋποθέσεων και όχι με την προχειρότητα, αδιαφάνεια και υποστήριξη συμφερόντων που διέπουν τη Σύμβαση. Επιπλέον, η συνολική αλληλούχιση του γονιδιώματος δεν είναι μια τρέχουσα εξέταση: η καθολική διενέργειά της στον παιδικό πληθυσμό αποτυπώνει γενετικά χαρακτηριστικά που συνιστούν μέρος της ταυτότητας του ελληνικού λαού.
Κατά συνέπεια, η μαζική αλληλούχιση του DNA πρέπει να γίνεται με σαφείς διαδικασίες και πρωτόκολλα, με βάση τις επιστημονικές αρχές των προληπτικών πληθυσμιακών εξετάσεων και των γενετικών ελέγχων, τις αρχές βιοηθικής, και με απόλυτη διαφάνεια και δημόσιο έλεγχο – σε αντίθεση με τις προβλέψεις της προαναφερθείσας Προγραμματικής Σύμβασης.
23 Μαΐου 2025
(Ακολουθούν τα ονόματα όσων έχουν υπογράψει την επιστολή. Η υπογραφή της ανοιχτής επιστολής συνεχίζεται. Για να υπογράψετε πατήστε εδώ.)
